Entre la fin 2009 et l’été 2010, le monde avait déjà fait face à une pandémie, celle de la grippe H1N1. La Suède avait été alors le pays au monde où le vaccin, élaboré en urgence, avait été le plus distribué, couvrant 60% de la population. Une couverture maximale qui a permis d’identifier un effet secondaire rare, la narcolepsie, qui se traduit par des troubles du sommeil, qui peuvent être très graves. Aujourd’hui le lien a été établi entre le vaccin et cette maladie neurologique incurable et près de 500 personnes ont reçu et reçoivent encore une compensation financière.

« Ça c’est contre la cataplexie, après j’ai ça pour rester réveiller. D’habitude je prends deux de ces pilules, une autre comme ça… et puis une de celles-ci. »

Matilda n’a que 23 ans, mais sa table de nuit couverte de médicaments ressemble à celle d’une personne âgée. Cette étudiante a été vaccinée contre la grippe H1N1 en 2009, alors qu’elle avait douze ans. Quelques mois plus tard, les premiers symptômes de la narcolepsie, qui perturbe le sommeil la nuit et endort les malades pendant la journée, sont apparus.

« J’essaie de rester active car quand je fais des choses monotones, que je suis assise, je m’endors et ça arrive très vite, je ne peux pas le contrôler. Ca peut m’arriver en classe, dans le train. Bien sûr je ne peux pas passer le permis de conduire et il y a des tas de métiers que je ne pourrai pas faire. Je prends aussi des médicaments pour la cataplexie : ça peut arriver après une émotion forte, par exemple quand je ris trop fort, mes genoux se dérobent et je tombe, tout mon corps est comme un pancake… »

Le lien entre cette maladie incurable et le vaccin contre la grippe H1N1 le plus administré en Europe - le pandemrix - a été d’abord établie en Suède et en Finlande. Le risque pour les 5-19 ans d’être atteints était alors sept fois plus élevé chez les vaccinés que chez les non-vaccinés. Un accident sanitaire qui pose une première question : cet effet secondaire aurait pu-t-il être détecté avant, pendant les phases de test ? Pour Pasi Penttinen, expert au sein du Centre européen de prévention et de contrôle des maladies infectieuses, basé à Stockholm, la réponse est non.

« La raison principale c’est que la maladie est si rare - elle touche d’habitude 1 personne sur 100 000 - qu’il n’est pas possible de la repérer même pendant une phase III d’essai d’un vaccin. On ne peut le faire que quand la vaccination a commencé, en masse. »

Des fréquences anormales de narcolepsie ont aussi été observées dans d’autres pays, mais pour que le lien avec le vaccin puisse se faire, il a fallu une campagne de vaccination massive comme en Suède, où 60% de la population a été vaccinée contre le H1N1, un record mondial. Aujourd’hui, les membres de l’association des victimes de narcolepsie ne contestent pas l’efficacité des vaccins. Mais concernant le prochain, contre le coronavirus, ils doutent, comme Matilda. « Je veux attendre et voir, s’il y a des effets secondaires. Mais ça peut prendre des années, alors je ne sais pas. »

Pour limiter les conséquences de futurs problèmes posés par des vaccins, la Suède s’est dotée d’un registre qui pourra être mis en lien avec d’autres bases de données médicales.